Un accompagnement sur mesure : le rôle du programme MS One to One aux États-Unis

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Avez-vous déjà attendu des heures avant de rencontrer votre médecin pour discuter de votre traitement et réalisé, une fois de retour chez vous, que vous avez encore beaucoup de questions à poser ? « Comment va se dérouler mon traitement ? » « À quels symptômes faut-il s’attendre ? » « Est-ce que mon assurance va couvrir mes soins ? » Et alors qu’il faudrait, avant et surtout, que vous puissiez vous concentrer sur votre santé, le stress qu’occasionnent ces questions prend souvent le dessus au point de devenir accablant. C’est à ce moment précis que Denise Chicoine intervient.

 

Denise est infirmière spécialisée dans le traitement de la sclérose en plaques (SEP) et travaille pour « MS One to One », notre programme gratuit d’aide aux patients, accessible 24 heures sur 24 à tous les patients et leurs aidants aux différentes étapes de leur parcours de soin. Denise passe ses journées au téléphone à dialoguer avec des patients atteints de SEP pour leur apporter une aide personnalisée et leur proposer des pistes afin de remédier aux difficultés quotidiennes auxquelles leur maladie les expose.

La sclérose en plaques est une maladie chronique qui occasionne divers symptômes physiques et émotionnels. Il est essentiel que les personnes qui en sont atteintes puissent compter sur un système de soutien ainsi que sur une équipe soignante dispensant des soins complets et de qualité. La sclérose en plaques est une maladie complexe qui peut se manifester par une multitude de symptômes – souvent invalidants et préjudiciables à la qualité de vie – et de façon différente pour chacun.

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Denise sait parfaitement que la prise en charge de cette maladie chronique dépasse largement le cadre des symptômes – elle revient à apporter une aide durable tout au long du parcours de soin.

« L’objectif est d’apporter un soutien aux moments qui peuvent être particulièrement stressants », explique-t-elle. « Le fait est que lorsque les patients rencontrent leur médecin, ils n’ont souvent pas assez de temps pour poser leurs questions et exprimer leurs préoccupations. C’est à ce stade que je peux leur être utile. »

Denise explique que toutes les personnes atteintes de SEP peuvent bénéficier d’un type de soutien.

« Grâce au programme MS One to One, je leur fournis des conseils et des ressources qui peuvent vraiment leur être utiles. Toute personne atteinte de SEP peut visiter le site internet MS One to One ou appeler une de nos infirmières pour discuter de sa maladie ou bénéficier d’une écoute amicale. »

 

MS One to One permet aux patients de s’engager dans une réflexion qui dépasse le cadre de leur maladie et de se concentrer sur les aspects de leur vie qui comptent le plus à leurs yeux. Denise a trois conseils à formuler aux personnes atteintes de SEP ou à leurs aidants pour mieux défendre leurs intérêts :

• Savoir, c’est pouvoir – Il est important de se renseigner sur la maladie et sur les options thérapeutiques. Discutez avec votre médecin et d’autres personnes atteintes de SEP. Vous pouvez aussi consulter des sources d’informations fiables, notamment celles provenant d’associations de patients de votre pays.

• Préparez à l’avance vos consultations chez le médecin – Pour optimiser vos rendez-vous, préparez-vous. Notez vos symptômes dans un journal ainsi que les questions ou préoccupations qui vous viennent à l’esprit. Remettez-en une copie à votre infirmière pour votre dossier médical. Pour faciliter le dialogue, consultez les outils pratiques fournis sur le site internet MS One to One, tels que le guide de discussion et la liste des symptômes.

• Rejoignez la communauté SEP – La communauté SEP, que ce soit à l’échelle locale ou nationale, est une communauté forte, solidaire et incroyablement accueillante. Connectez-vous sur internet pour trouver l’antenne locale de la National Multiple Sclerosis Society. N’hésitez pas à assister aux réunions et activités que celle-ci organise. Les associations sont là pour accompagner les personnes atteintes de SEP et leurs aidants, les aider à résoudre les difficultés et complexités de cette maladie ainsi que sa prise en charge.

 

Une écoute attentive et amicale

 

Denise a exercé les soins infirmiers pendant plus de 30 ans et a pu constater l’impact positif d’un solide réseau de soutien et d’un programme comme MS One to One. « Ce que j’aime dans mon travail, c’est son caractère imprévisible. » En janvier, Denise a reçu un appel d’une femme de Floride atteinte de SEP. Celle-ci était très en colère et avait besoin d’aide pour son assurance maladie. Denise a longuement dialogué de ses difficultés avec elle, puis elles ont décidé d’appeler ensemble la compagnie d’assurances pour obtenir les réponses adéquates. Cette femme a ensuite exprimé sa reconnaissance dans une lettre adressée au supérieur de Denise :

« Lorsque j’ai appelé, j’étais extrêmement irritée. [Denise] a complètement désamorcé ma colère non seulement par son professionnalisme, mais aussi par son empathie et sa gentillesse. Elle a très bien su exposer mes difficultés à la compagnie d’assurances. De toute évidence, elle aime son métier et les patients. »

 

Denise est pour sa part fière de faire partie d’un programme qui permet de soulager les personnes atteintes de SEP.

« Même si on ne se connaît pas, le lien au téléphone se noue très rapidement. Les gens savent que je suis là pour les aider et c’est très gratifiant. Tout ce que je souhaite, c’est aider les personnes atteintes de SEP à se concentrer sur leur bien-être et à reprendre goût à la vie. »

 

Le programme d’aide aux patients atteints de SEP est également disponible dans d’autres pays comme l’Autriche, la Belgique, la Finlande, la France, l’Allemagne, la Grèce, l’Irlande, l’Italie, l’Espagne, la Suisse, les Pays-Bas, le Royaume-Uni et l’Afrique du Sud.

 

Pour plus d’informations et de ressources, consultez le site www.msonetoone.com.

 

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