Ensemble, faisons entendre
la voix des malades

Rare diseases
PARTAGER
Facebook
Linkedin

Définies par une prévalence très faible, inférieure à 5 cas sur 10.000, les maladies rares sont diverses et touchent néanmoins un très grand nombre de personnes. On dénombre aujourd’hui en France entre 6 000 et 8 000 maladies rares différentes concernant près de 3 millions de patients. Ces affections ont, dans 8 cas sur 10, une origine génétique et apparaissent plus d’une fois sur deux à l’âge adulte. Bien qu’elles soient majoritairement graves et invalidantes, les maladies rares restent largement méconnues.

 

Découvrez la grande diversité des maladies rares sur le site du Figaro Santé.

 

L’une d’entre elles, la maladie de Pompe, affecte environ 50 000 personnes dans le monde. C’est une maladie neuromusculaire évolutive, invalidante et souvent fatale causée par un déficit ou dysfonctionnement génétique. Les patients perdent fréquemment l’usage de la marche et doivent se déplacer en fauteuil roulant. Ils peuvent aussi présenter des difficultés respiratoires nécessitant la mise en place d’une assistance respiratoire mécanique.

 

Afin d’attirer l’attention du grand public et des autorités compétentes, associations et acteurs de la santé ont lancé un appel à la sensibilisation le lundi 29 février, journée mondiale des maladies rares.

C’est autour du slogan « Ensemble, faisons entendre la voix des malades », que se sont mobilisés cette année les différents organisateurs et acteurs de cette journée, rapporte Sanofi Genzyme sur son site.

A cette occasion, Sanofi Genzyme a utilisé son programme « Expression of Hope » pour sensibiliser, à travers l’art, aux maladies lysosomales, groupe de maladies pour lesquelles le laboratoire a découvert et développé plusieurs traitements.

 

Engagée depuis 35 ans dans la recherche sur les maladies rares, Sanofi Genzyme est une véritable pionnière dans ce domaine.

 

« Nous nous engageons auprès des patients et de leur famille, et au-delà de la mise à disposition d’un traitement, nous continuons à l’améliorer et à travailler sans relâche afin que chaque patient ait une solution thérapeutique, et qu’il gagne en espérance et en qualité de vie », souligne Neil Bernard, Directeur-Adjoint des Affaires Publiques de Sanofi Genzyme France

 

 

lire l'article sur Sanofi Genzyme France
Choisissez les sujets qui vous intéressent comme
ou